MADRID, 14 (SERVIMEDIA)
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, intervendrá por primera vez ante la ONU en Nueva York el próximo 21 de septiembre.
Carrión instará a los países a garantizar la cobertura sanitaria universal en enfermedades raras mediante «un plan para no dejar a nadie atrás» y cubrir los objetivos que también persigue la Organización Mundial de la Salud para atender a toda la población, garantizar el acceso a servicios y reducir el impacto económico.
Este encuentro busca lograr un compromiso político para alcanzar la cobertura sanitaria universal, poniendo en común casos de éxito ya impulsados por los países y enfocados en enfermedades raras, así como explorar nuevos métodos para reducir el impacto económico de estas patologías en las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.
Según Feder, abordar los retos a los que se enfrentan las más de 300 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en el mundo incluye respetar su derecho humano fundamental a la salud y reconocer que sus necesidades están vinculadas específicamente a la idiosincrasia de su enfermedad, para la que hay una falta de investigación y experiencia.
La entidad indica que esta situación deriva en diagnósticos erróneos, tardíos o inexistentes y en falta de terapias y de medicamentos específicos, que además suelen resultar muy caros.
Así lo expondrá Juan Carrión, quien representará al colectivo español de la mano de David Sánchez, miembro de la Junta Directiva y de la Vocalía de Acción Internacional de Feder.
